Greg Grunberg曾在荧幕上饰演过能读心的超级英雄、星际战斗机飞行员，以及Keri Russell版《Felicity》中那位富有创意的挚友。然而，在成功的演艺生涯之外，Grunberg最引以为傲的角色，是为癫痫患者——包括他27岁的儿子Jake——奔走呼吁的患者倡导者。

Grunberg表示，癫痫虽不算罕见病，却是一个未被充分理解、也鲜少被公开讨论的领域。为此，这位演员兼制片人开启了一段旅程。他与Jazz Pharmaceuticals合作，致力于推动围绕这一疾病的更广泛对话。Jazz Pharmaceuticals通过2021年收购GW Pharmaceuticals，获得了癫痫药物Epidiolex的销售权。

2018年，Epidiolex成为美国食品药品监督管理局（FDA）批准的首款含有大麻二酚油（源自大麻）的药物。Grunberg称，该药物在控制三种罕见且严重的癫痫发作方面效果良好。

“一开始，我希望有人可以求助。而现在，我努力成为别人可以求助的那个人。”

——Greg Grunberg，演员、癫痫倡导者

如今，Jazz与Grunberg正通过名为“Talk About It”的系列视频，连接癫痫社群。视频中，众多名人发声，讲述癫痫患者面临的真实问题。此外，他还与Jazz合作制作了制作精良的系列节目“The Care Giver”，在其中讲述癫痫照护者的故事，以“提醒我们所有人，无论你正经历什么，你并不孤单”。

“照护癫痫患者的人都是英雄，”Grunberg说，他本人也是电视剧《英雄》的主演之一。“他们每天都在面对这一切，无论是否告诉你。这是他们时刻牵挂的事。我很自豪能站在他们身边，对他们说：‘你们做得非常、非常出色。’”

我们与Grunberg聊了聊他是如何进入癫痫倡导领域的，如何运用自己的声音与平台开展更有效的倡导工作，以及他与Jazz Pharmaceuticals的合作如何让各方都受益匪浅。

本次访谈因篇幅和风格需要进行了编辑。

PHARMAVOICE：首先，您的儿子Jake最近怎么样？

GREG GRUNBERG：Jake很好！他是一个所谓的正常年轻人。嗯，他27岁了——其实也不算太年轻了。他患有癫痫，这是一种可怕的疾病，因为它某种程度上是“隐形”的。除非你亲眼看到他发作，否则你不会知道一个人有癫痫或其他发作性疾病。这件事一直悬在我们心头，如果处理不当，它随时可能发作。但通过在他和我们身边建立强大的支持网络，我们构建了一个社群。多年来，通过我和妻子参与的项目，我们连接到的这个社群由极其坚韧、出色的人组成，他们正在逐步消除多年来与癫痫和发作相关的污名。

是什么让您最初意识到，这件事需要借助您的声音和平台？

我曾为当地医院和洛杉矶儿童医院综合癫痫中心筹款的活动上发表演讲。在一次次讲述自己的故事后，我结识了国家组织中的一些杰出人士，特别是前癫痫基金会首席执行官Phil Gattone和癫痫基金会传播与数字战略副总裁Ken Lowenberg。我们三人共同创立了名为“Talk About It”的组织，旨在放大信息传播，为多种相关事业倡导。癫痫当然是其中最重要的议题。我不断听到人们说同样的话：没人愿意谈论这个。比如，有人发作时千万不要往嘴里塞任何东西。于是，我回去后动员了我认识的每一位演员、运动员和音乐家。我真正能帮上忙的方式，就是利用我的面孔和声音。

这个照护者系列很大程度上正是关于这一点——因为我所在的这个社群，我们都能从彼此身上学到很多。我会与一个和我完全不同的人坐下来聊，但他/她同样是癫痫患儿或患者的父母。我会学到，作为照护者，你必须先照顾好自己，才能有能力照顾他人。

作为父亲和倡导者，您眼中的癫痫治疗历程是怎样的？您希望药企在临床研发时了解哪些方面？

当我有机会与真正研发药物的人交流时，话题总是围绕患者体验。无论是提供片剂形式、某种特定装置，还是仅仅是理解与希望。我曾与多家制药公司合作参与慈善活动和项目，从未感到失望。药企有着强烈的意愿去接触患者或照护者，理解他们的视角。

至于社群本身……我们彼此相视，便能心领神会。我们会开一些别人可能听不懂的玩笑，但我们知道，我们同舟共济。

您与Jazz Pharmaceuticals在开发照护者系列节目方面的合作关系如何？

通常，我是那个负责创意的人，写过并制作过电视剧，总是试图突破我们能做的极限。而与Jazz合作时，是他们在推动我做更多。他们在创意上非常鼓舞人心。有一集，我们采访了一位热爱英国君主制和传统的照护者，他们不遗余力地为她创造了一次可以暂时逃离现实的体验。他们在池塘中央找到一座小岛，安排了一次下午茶。我们俩得以畅谈对我们而言重要的事情。

据您所知，癫痫领域有哪些令人振奋的医学进展即将到来？

我没有科学背景，但人们常说，如果你在20年前患上这种病，当时的药物研发管线远不如今天丰富。我们从Jazz推出的药物上看到了这一点，其他方面也是如此。你必须非常谨慎，但我认为医学界对任何能帮助患者的疗法都更加开放了。我们的目标不仅仅是把每月发作次数降到两三次——我们想要的是彻底终止发作。

罕见病整体上比以往任何时候都更受关注。随着11月“全国癫痫宣传月”临近，保持这一势头的关键是什么？

有许多比癫痫更罕见的疾病与癫痫相关，例如Lennox-Gastaut综合征。我们正在做一些有意义的事情来引起人们对这些疾病的关注。每周都有制药公司或慈善组织联系我们，探讨如何放大这些议题。我只是想尽我所能帮助每一个人。通过与Jazz的合作，确实帮助了癫痫社群及其周边人群。

回顾当初投身患者倡导工作时，您希望有人曾对您说什么？

一开始，我希望有人可以求助。而现在，我努力成为别人可以求助的那个人。当我找到Phil这个人时，他对我说的话非常重要：一切都会好起来的。每个人对“好”的定义不同，但只要你坚持倡导、不断推动、找到合适的癫痫专科医生和其他专家，你就能找到属于你的“好”。所以，找一个可以倾诉的人——这是最重要的一课。