罕见病研究者以新诉讼挑战残障歧视

Vivian Cheung博士身处一个相对特殊的境地：她是一位罕见病研究者，同时也是一位罕见病患者。在许多职业中，个人经验只会增强专业能力——但对于科学家、临床研究者和医生而言，外界看法可能有所不同。

“我认为在医学和科学领域，存在一种观念，认为人应当完美，这种观念不知何故延伸为身体也应当完美。这使得人们非常不愿意披露残障状况，”Cheung说。她是密歇根大学的儿科神经学家和儿科学教授，并领导该校的Vivian Cheung实验室。

“我们某种程度上想与我们所照护的患者不同，这真的很遗憾，”她说。

Cheung携带LTBP4基因的一个非常罕见的突变，这影响了她的视力和平衡。她也亲身体验了大多数科学家和医生未曾经历的、伴随此类诊断而来的挑战。

2018年，当她被诊断后，研究组织霍华德·休斯医学研究所（HHMI）决定不再续签她的合同，她随即提起了歧视诉讼。审判定于12月4日开始。马里兰州巡回法院最近驳回了HHMI的即决判决动议。Cheung的团队研究“RNA的形状和结构及相关罕见病，主要是影响儿童的神经系统疾病”，他们发现了RNA-DNA序列中超出已知范围的差异。

“我的实验室研究RNA序列如何影响功能。我们过去认为DNA就像一切事物的蓝图，所以当我们从DNA到RNA再到蛋白质时，所有序列都是相同的。但我的实验室发现RNA实际上复杂得多，”她说。“RNA的序列和结构非常重要，因为除非我们知道这些RNA‘手臂’的序列和形状，否则我们无法用RNA制造药物。”

然而，在某些方面，对Cheung残障的看法掩盖了她的工作。在确诊过程中，她的一次医疗操作意外导致脊髓损伤，使她不得不使用轮椅约一年多。

结果，Cheung在马里兰州（她正与NIH的合作者为患有ALS的儿童建立项目）和她在密歇根大学的实验室之间通勤变得困难。最终，Cheung说HHMI向她提供了医疗退休选项。

她说HHMI“告诉我应该接受医疗退休的提议”。当时她还不到50岁。

“我没有接受他们的退休提议——我申请了续签，但他们没有续签，”她说。

HHMI的一位发言人在电子邮件中表示，“记录明确支持我们的立场，即Vivian Cheung博士的指控毫无根据。”该组织对续签采用“严格的同行评审流程”，包括书面材料、口头陈述以及对科学成就和突破的评估，发言人说。“HHMI坚信科学需要包容来自所有背景和视角的科学家，包括残障科学家。”

亲身经历

在作为儿科神经学家的职业生涯中，Cheung曾帮助许多患者坐上轮椅，但直到自己开始使用轮椅，她才真正理解这在实际生活中意味着什么。

当然，有歧视和身体上无法进入无障碍空间等挑战，但也有更微妙的事情，比如“习惯社会以不同的方式看待我们”。

“我仍然记得第一次坐着轮椅出现在工作场所时，所有目光都落在我身上，”她说，并补充说她必须学会“挡开那些目光……知道坐在轮椅上的人和站着的人是同一个人。”

然而，尽管罕见病和残障带来了种种困难，它也给了她职业上的优势。

“我认为这让我更敏锐地理解为什么了解疾病如此重要，”她说。“它不再只是一份职业，我……因为理解日常的挑战而更接近我的患者。”

她对作为研究者的工作也有同感。

“与年轻时的我相比，我肯定更加专注，并且感到解决问题的紧迫性，”她说。

一个行业性问题

Cheung的经历凸显了学术界和研究领域的一个更大问题：残障代表性的缺乏。

增加生命科学的多样性是一个热门话题，而且理应如此。但残障往往在对话中被遗忘，无论是在临床试验参与方面，还是在研究者本身方面。

“作为一名残障科学家，我当然必须更加努力……以证明我配得上那个席位，”她说。“作为女性、有色人种女性且身有残障，这很难。”

《PLOS全球公共卫生》杂志上的新研究呼吁引入“多样性因子”来评估科学期刊和研究论文。该指标考虑进行研究的研究者的人口统计特征，以及参与研究的患者。

作者指出，如今大多数研究者是白人、男性且来自富裕国家。

“当一个项目的所有作者都相似时，他们就会有相同的盲点。他们都会从同一角度看待问题，”合著者、麻省理工学院医学工程与科学研究所高级研究科学家Leo Anthony Celi在一份声明中表示。“我们需要的是认知多样性，而这建立在生活经验之上。”

他们大多也是健全人，甚至新的“多样性因子”也没有明确提及残障。

生活经验的价值延伸到残障，但Cheung指出，很难确定有多少科学家和研究者属于这一类别，尤其是因为许多人害怕披露自己的残障。

然而，现有的数字描绘了一幅惨淡的画面。Cheung引用一项研究显示，NIH拨款申请中只有1.2%的首席研究员报告有残障。而美国多达27%的成年人有某种类型的残障。

通过提起诉讼并为自己辩护，Cheung希望“为残障科学家带来改变”，尤其是因为她经常看到有残障的学生和受训者质疑自己是否属于这个领域，甚至离开去从事其他领域。

“我认为让我们留在生物医学领域非常重要，”她说。“我希望这将给我们一个机会去思考真正能做什么，以便我们真正拥有一支更多样化的生物医学劳动力。”